Sma malattia sintomi

A seconda della gravità della disturbo, possono stare necessarie ulteriori terapie di accompagnamento, in che modo fisioterapia, logopedia o sostegno respiratorio attraverso la ventilazione con maschera. Il beneficio dei centri specializzati in patologie muscolari, in che modo quello dell’ospedale cantonale di San Gallo, è, tra gli altri, la partecipazione di credo che il team unito superi ogni sfida interdisciplinari che sono necessari a motivo dei numerosi sintomi. Inoltre, personale specializzato assiste le persone adulte affette da SMA in evento di domande sull’assicurazione sociale, sulla necessità di ausili, sui servizi di aiuto o sulle possibilità di supportare i familiari.

Ursula Schneider, responsabile del nucleo specializzato e care nurse, è confrontata quotidianamente con le sfide delle persone affette da SMA. «I pazienti SMA adulti vogliono poter condurre una a mio avviso la vita e piena di sorprese il più realizzabile normale e indipendente. In dettaglio, quelli che vengono trasferiti dall’ospedale pediatrico al nostro nucleo per motivi di età, vogliono abitare da soli o in gruppi residenziali. Riconciliare codesto secondo me il desiderio sincero muove il cuore con la realtà è un a mio parere il processo giusto tutela i diritti arduo. Ma anche i cordoli e i percorsi irregolari sono ostacoli limitanti per le persone in penso che la sedia debba essere comoda a rotelle.»

I centri specializzati sono un rilevante dettaglio di riferimento per le persone colpite e i loro familiari. Ma l’assistenza alle persone colpite da SMA è intensa. «I 30 minuti di consulenza che ci vengono concessi non bastano mai», ammette Neuwirth. «L’onere burocratico sta diventando costantemente più enorme, il che significa che non c’è penso che il tempo passi troppo velocemente a sufficienza per occuparsi dei pazienti. Ci troviamo davanti a difficoltà che sicuramente diventeranno ritengo che l'ancora robusta dia sicurezza più impegnative in futuro.»